世界各国对罕见病的定义不尽相同。根据《中国罕见病定义研究报告2021》,罕见病指新生儿发病率小于万分一、患病率小于万分之一、患病总人数低于14万人的疾病。...
每年的二月最后一天,是国际罕见病日。这是一个旨在提高公众对罕见病认知,促进罕见病研究和治疗进展的特殊日子。在众多罕见病中,有一种被称为“美女病”的疾病,它有着让...